On treatments and at-home management strategies for CRPS

Quick brain dump here. There have been a lot of questions lately about treatment options. THIS LIST IS NOT EXHAUSTIVE. It’s barely an overview. It’s just a note I worote in answer to someone who asked about prolotherapy, where a sugar or basic solution is injected into a painful area and the harmless irritation causes just the right kind of healing bloodflow for some people. Here is my answer…

Prolotherapy is one of those things that works great when it works at all. It’s definitely individual-dependent. The tissue irritation, so helpful to those who don’t have spastic vessels, can do a number on us. But not everyone.

If your CRPS is more peripherally maintained, then it might help, assuming the irritation does what it’s supposed to and the tissue response doesn’t trigger autonomic dysfunction, with circulatory weirdness and the whole color/swelling/pain circus that comes with it.

If your CRPS is more centrally maintained, which is kind of a hallmark of the ongoing disease, then I don’t see how treating the area with anything, let alone an irritant, would be any good. It does nothing for the central part of the nervous system.

I consider myself lucky that the usual pain meds nearly killed me, and I had to go the diet modification/supplementation route almost right away. Eliminating things that irritate my central nervous system, and supplementing with things that help repair damaged nerves and fragile tissues, was absolutely essential. If I hadn’t done that, I wouldn’t have lived long enough to do anything else.

At the risk of starting a shooting war here, the MCS (multiple chemical sensitivities) and neuro research hounds I’m close to, indicate that the most common neuro allergens in the diet are gluten (wheat, rye, barley, spelt, triticale, “natural flavorings”; oats have a similar molecule, so YMMV), corn (especially corn fractions like HFCS and “natural flavorings”), fresh dairy (which an incompetent gut like mine breaks down into a molecule a lot like gluten), MSG (often wheat derived), phosphoric acid (found in most dark sodas), and benzene (anything with the syllable “benz” in it — read labels, or better yet, don’t eat things that come in packages, which usually have BHA or BHT added to the packaging.)

Common neuro allergens in the environment include petrochemical products (photo chemicals, printing chemicals, gasoline, many cleaning products) and most chemical scents, most notoriously the line called Axe, which may trigger psychotic breaks in vulnerable people, according to disturbing reports.

A couple of techniques do address central sensitization:

– Calmare, which is a subtle, varied, electric signal that rescrambles the pain impulses and has given many CRPSers outstanding relief.

– Ketamine, which is an anesthetic that sort of reboots the brain. It must be administered by a competent physician well-trained in ketamine administration for CRPS, as it’s still a dangerous drug, but with right matching of patient to protocol, it can work wonders.

– Spinal cord stimulators. These are surgically placed and can be highly problematic, but if they’re the right thing for you, they can give you your life back to a large degree. There are electrodes shoved right into your spine, so if your pain is mediated mostly in the brain, not so good. If it’s still at or below the spinal root, excellent.

As for supplementation, which you don’t need doctors to do … Good, health-food-store supplements are essential. Don’t waste your money on the plastic pills at the pharmacy (check Consumer Reports to find out just how bad they are.) Your body is burning through nutrients desperately fast all the time. It can’t keep up. We need a healthy diet so as not to bring in more problems, but we can’t possibly meet our needs that way any more, with all the pain and the other cellular and metabolic insults of CRPS.

The nerve cells and muscle cells are the biggest suppliers and the biggest consumers of antioxidants. As muscle cells degenerate and nerve cells take a beating, they need more and more but can produce less and less. The math catches up to us after awhile and then it takes time for the supplementation to penetrate enough of the starved tissue around the gut to work its way to our CNS — but, from my experience, it was well worth it! The time was going to pass anyway, and I was better at the end of it.

Neuro-oriented antioxidants include SAMe (a type of methionine, primal antioxidant used inside the mitochondrial cell), N-acetyl cysteine (NAC), and co-q 10.

Vitamins A, D, E, K, and moderate amounts of C are important, especially the D3 — much bone loss and the concomitant pain could likely be avoided if we all had our D levels checked and then supplemented accordingly.
(I’ve been told that C can become pro-oxidative in a sickly environment, so I have to look into that.)
B vitamins are absolutely crucial to neuro and other cellular repair, so a good B complex is important.

Magnesium, whether as lotions, Epsom baths/rubs, or supplements, is essential. It’s simply huge for cutting spasms, which underlie so much of the nagging side of the pain, and supporting basic cellular functions as an electrolyte.

There are supplements that can provide precursors to neurotransmitters, and I find they roughly double the effectiveness of my SSRI and SNRI, keeping me in the low-middle range of doses instead of me getting overdosed to near dying as I once was. Phenylalanine is a precursor for dopamine and norepinephrine, and the d,l form has been found to be genuinely helpful in reducing nerve pain for many. It also helps me stay less confused (dopamine, perhaps.) 5-HTP is widely known as a serotonin precursor, as is tryptophan. Both can help with sleep, too. I do better with 5-HTP.

There are a lot of brands, and there’s a lot of behind-the-scenes business ugliness behind the brands as the whole “natural everything” movement creates the possibility of money. I’ve watched the circus for awhile, and at this point, there are just a few brands I can recommend as still being good, consistent, and generally digestible:

Jarrow (great antioxidants)
NOW (inexpensive and very good; I always get my 5-htp from them)
RAW Vitamin Code (a Garden of Life line of food-based products, excellent; I take only half the recommended dose of the multis, and boy do they help)
Twinlabs (my second choice for multis and neurotransmitter supplements; widely available)
Solgar (pricier than Twinlabs, but much the same; widely available)
My fallback brand is Life Extension, which is still excellent.

I get mine for wholesale at vitacost.com (fast delivery, but don’t carry Jarrow), luckyvitamin.com, or occasionally for a bit more at Amazon if the others are out of what I need.

It’s a hideously complex disease, and in cases like ours where conventional medicine has almost completely failed, we have to take charge of that complexity and redesign our lives in order to have something worth living.

We really do have to change or die, and it is a surprisingly hard choice at times.

Further comments and suggestions on treatments and management would be most welcome.

Share this article:

7 Replies to “On treatments and at-home management strategies for CRPS”

  1. I have been researching low dose Naltrexone therapy and 4 treatments over 10 days of 100mgs of neridronate. Also hemp oil.

    1. Yeah, I need to do an article — or booklet, more like — about pharmaceuticals.

      Sadly, I had a terrible response to low dose naltrexone. I was poisonously cranky, and my attention was un-leash-able.

      I went through a “hemp seed stage” where I couldn’t get enough of the stuff. I wonder if the oil was attracting me. Now I can’t stand it, so I guess I filled that hole LOL

  2. The Italian doctors who trialed Nerixia for CRPS with a 100% remission say a similar result can be obtained with padimronate administered via iv.

  3. Dag, ik ben 54 jr en vanaf 1980 CRPS. Ik wil graag toelichten, dat de grote Ontstekingsreactie , het zgn branden.dat vreselijk is en meestal stopt met 10 á 15 jaar!! Die ben ik voorbij en heb net weer 10 wk.achter de rug.D
    Alle behandelen zijn zo individuele, ik mocht geen Ketamine ivm met mijn Hart en Brein, dus alles is zo relatief!! Magnesium is bij mij favoriet bij spasmes/Clonieen en maak zelf v. Magnesium vlokken, Magnesium olie. Dat voelt als olie, is een mix van 300 gr vlokken en 30 ml water. In een spray en spuiten het op mijn lichaam.is trans dermaal en betekent dat het sneller in de haarvaatjes in de huid terecht komt dan slikkende, om de w À dg.spuiten ik en je huid wordt sup er r zacht!! Het helpt mij goed en kon mij Clonezepam afbouwen, waar ik onrustig door werd! Naltrexon staat op mijn lijstje, kent heel veel bijwerkingen…..het werkte op 2 mensen vd 40.Baclofen geeft mij een muziekdoos in me hoofd een vervanger is Salidud.Het is bekend dat de arts zo snel mogelijk bij crps moet aanpakken.omdat het zich snel verspreid.Het komt doordat de Gliacellen ontwaken door de Triggers of prikkels, de foute aansturing door het Sympatisch zenuwstelsel of wel het Onwillekeurige. ..De trigger zorgt dat de Glialcellen dus wakker worden en zij hebben een “sleutelgat”waaruit cytokines of wel gif=chemicaliën verspreid worden uit de gaatjes..De gaatjes kan men tot op heden nl.niet blokkeren..ook niet met opiaten als Fentanyl of Ortho-morfine….Alle pijn wordt maar even verdooft. .Dus geen triggers en prikkels en stress..Dit kan men wel zelf bereiken door Aandachttraining of wel Mindfullness. …ik ben nu bezig om te schakelen..Dus mijn concentratie op de adem gaat naar mijn pijn gebieden en vervolgens concentreer ik mij op “geluk”, de pijn is de lach of de pijn is het beeld van de zee of een andere prachtige.vrolijke herinnering. .Deze oefening, gebruik ik ook met geluid…Dus ik luister naar wat mij hindert….en schakel naar rust, heen en weer..Zo leer ik mijzelf ook in een gro er p te plaatsen en aanwezig te zijn en als mij geluiden hinderen.kan ik die uitschakelen door mij op de leuke mensen te focussen..in mijn meditatie om pijn te reduceren of zelfs helema weg te krijgen, lach ik en denk ik aan mijn vrolijkheid en train dit met mondhoeken omhoog, dit zorgt voor meer” endorfines” door je pijn met liefdevolle aandacht te geniet te gaan..mijn pijn komt gewoon door de morfine heen…ik moest de duur verkorten v 72 naar 48 uur , om te wisselen v pleister.de eerste e weken geen houden aan en lag doodstil in bed, zelfs bewegen is een ramp en ik zwom mijn bed uit..Zo drijfnat en alle 10 wel
    Maar 2 Zorg momenten in de week…Dus leefde op yoghurt en muesli…Ik vind dat ik gezond eet en drink en meer geen verandering in brood of geen brood, jawel voor mijn gewicht, want koolhydraten zijn suikers en eet amper brok, m.n groen en vit De Werkt ook op de hersenen. .is een half Jr geleden onderzoek over uit..Hoe en wat..weet ik niet meer..Ik ben sinds mijn knie ongeluk nooit on de Rolstoel gegaan en was er zwaar op tegen….kan je bewegen..ga aub lopen..Dit houdt atrofie tegen..kan je niet doordat je voeten in scheef stand staan of je tenen.tja dan heb je geen keus..ik merk dat ik in de tijd van Brandpijn..in mijn hoofd..ogen..rug..dijbeen been voet links en rechts voet..de rest staat d an voir t duren in brandpijnen en gaat op en af, qua frequentie en plaats..dan werkt Koelkast heerlijk op mijn voeten en de zalf op mijn bovenrug..als ik nu krabbel.dan is het nog steeds de kaasschaaf…Mijn bovenrug is ook veel voller qua pigmentatie en blijft branderig en ik wil niet wachten op een gat in mijn huid.Daar ken ik nu 2 mensen mee en gelukkig staan zij ook op de wachtlijst vd levenseinde kliniek. .Naltrexon.wil ik dan nog wel proberen…maar er is niets anders..Jawel als beginnend CRPS patiënte kun je in Erasmus R otterdam UMC vragen om de Immuuntherapie. ..dat is dus de Anti Tumor Necrose AlFa..die wel al toegepast wordt bij Reuma en bij ziekte v Crohn. Het gif blijft komen…maar ik vergeet het vermeerderen vd cellen!!! Vandaar dat de arts er zo snel mogelijk bij moet zijn en dât is dan met Ketamine. .omdat mnd at kan opvoeren..ook p.p verschillend..tot mnd pijnvrij maximum. .Dus hoe langer je crps bestaat, des te meer Gliacellen in je lichaam!! Er is helaas niets voor mij op Naltraxone na en kent veeel bijwerkingen..Bewegen is echt een must..want het versterkt je spieren.Zelfs Fysiotherapie IS EEN Trigger..Heb je CRPS 2..dan is er wel zenuwschade!! En raak je verlamd.Anders niet! Waarom ik nu wel crps krijg en een ander niet…achter die vraag is men nog steeds niet! Ik hebik n leven gekregen en vind dat ik het ook weer terug magg geven en ben nu 10 wk aan bed gekluisterd vd pijn en kapot en zonder “Omkijken.Omzien door anderen”Dat was en is Verschrikkelijk en dat wil ik nooit meer mee maken…Mensonterend zegt dan de thuiszorg. ..makkelijk praten hoor! Dat heet dan Nederland
    Waar Belgen tegenop kijken!! Doe maar niet!! Ik ben blij dat er Euthanasie is en daar wil ik mee aan de slag! En ga niet meer wachten op de volgende 10 wek…hartelijke groet.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *